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2014年 08月 26日

氷水かぶるよりALSについて調べてみた~誰でもなる可能性のある病気

氷水かぶるよりALSとはどんな病気かを知る方が、よっぽど有用だと思うので、
氷水かぶることなく、ALSについての情報をシェアします。

<難病ALSとは>
・誰もがいつなるかもわからない病気

・ゆっくり全身麻痺になり、やがて死ぬ

・徐々に体が動かせなくなり、
目玉しか動かせなくなる

・治療薬や治療法が今のところない

・日本でALS患者は約9000人

ということです。

特に私が驚いたのは「誰もが突然なる可能性がある」という点。
日本では藤田正裕さんという方が、
今までバリバリ普通に働いていたのに、
30歳の若さで突然ALS宣告され、
徐々に体が動かせなくなったというのを本で読み驚いた。

つまり、たまたま不幸にして生まれつき、
難病を患ってしまったごく限られた特定の人とかではなく、
今はむちゃくちゃ元気な人でも、
ある日、突然、なってしまうかもしれない病気であることを考えると、
他人事ではないことがわかり、単に氷水かぶって終わりというより、
ALSについてもう一歩、関心が高まるのではないか。

それにしてもALSのことについて伝えようと、
ネットで調べたけど、教科書的で難しい単語ばかりの説明で、
はっきりいってさっぱりわからない。
そもそも「筋萎縮性側索硬化症」といわれた時点で、
読めないし、覚えられないし、難しそう、はい終了!
ってことになりかねない。

どんな病気なのかという説明も、

運動神経(大脳からの運動の命令を筋肉まで伝える神経)が選択的に障害され、
運動神経以外(感覚神経や自律神経、脳の高度な機能)は
ほとんど障害されない進行性の神経変性疾患を、
総合的に運動ニューロン疾患(MND)といいます。
表的なのが筋萎縮性側索硬化症(ALS)というまれな疾患で、
特定疾患に指定されています。
多くは孤発性ですが、一部は家族内発症がみられます。

(Yahoo!ヘルスケア)

なんて言われても、わかったようでまったくわからない。
一番、わかりやすかったのは、

選挙違反で問題となった医療法人徳州会の、
徳田虎雄さんの姿を思い浮かべればいい、

と言われたこと。
意味不明な単語を並べられるより、何よりもわかりやすかった。

わかりやすくかみくだいた上記のALSについての説明は、
30歳の若さで突然ALS宣告された藤田正裕さんの著書、
「99%ありがとう ALSにも奪えないもの」を購入し、読んでみて、
そこからわかりやすい部分を抜き出して紹介した。

著書自体はフォトエッセイ風になっていて、
普通に元気だった小さい頃の思い出なんかも書いてあるので、
ALSについて詳しく書いてある本ではないので、
そうした本だと思うと「期待はずれ」と感じると思う。

ただこの本を読んで、外資系広告会社で、
バリバリ仕事をしていた人が、
30歳の若さで突然、難病になってしまうのか、
というのが何より恐ろしかった。
本では「99%ありがとう」なんて、きれいごとのタイトルより、
「99%ふざけんな!」というタイトルの方がふさわしいぐらい、
本文では、憤りや怒りも書かれている。

興味のある方は読んでみるとよいと思いますが、
わりと内容は薄く、「こんな人がいるのか」
ということがわかる程度のものではあります。

「99%ありがとう ALSにも奪えないもの」藤田正裕著

・・・・・
数週間前に初めて氷水をかぶる動画を見た時、
これがALSの認知を広げるための活動だとは、
まったくわからなかった。
いつもおもしろいことをしている人だったので、
「なんか、またアホみたいなことやってるな!」
と思って、動画を見て終えただけだった。

その後も何人か氷水をかぶる動画を見たが、
単なるおもしろい企画のチェーンメールなのかと思ったら、
この氷水をかぶることが、アイス・バケツ・チャレンジといって、
ALSを広めるために行われる活動だと、
氷水をかぶった人ではなく、ニュース記事で知った。

私にもメールが回ってきて、
その時、不思議に思ったのは、寄付先が書かれていないことだ。
指名された人は、24時間以内に
1:氷水をかぶる
2:ALS協会に100ドル寄付
またはその両方を行い、3名指名するというルールなのだが、
氷水かぶるなんてバカなことしても何の得にもならないし、
そもそも氷水かぶった人たちの動画って、
悪いけどALSのこと、まったく伝わってないから!
と思って、寄付しようかと思ったんだけど、
チェーンメールには寄付先が書いていない。

ALS協会で検索すると、日本ALS協会が出てくるのだが、
これってアメリカから広まったんだから、
寄付先ってアメリカのALS協会じゃないの?と思いつつ、
日本のサイトで検索してもすぐには出てこない。
でもいろいろ調べると、別にアメリカのALS協会じゃなくても、
どこでもいいらしい。
いろいろ検索するとEND ALSという団体も出てきた。

でもただ寄付するだけでALSって何か知らない人いっぱいいるよね、
私もぜんぜん知らなかったので、
じゃあALSとはどんな病気なのか、
調べてブログにアップしようと思ったのだが、
ネットに書かれている情報は難しすぎてわからない。
そこで藤田さんの本を購入し、ブログで紹介した次第です。

氷水をかぶることは賛否両論あるようで、
私もチェーンメール的な形で、
しかも誰の得にもならないバカげたパフォーマンスは、
まったくやる気はないし、ぜひみなさんもメールが回ってきたら、
氷水かぶるより、寄付するなり、ALSのことを調べて、
情報をみんなにシェアする方がいいんじゃないかと思うけど、
ただ我々一般人が氷水かぶる意味はないかもしれないけど、
ALSを知ってもらうためのプロモーション方法として、
氷水かぶるというバカげた行為を有名人がすることで、
あっという間に世界に広まったというのは、素晴らしい手法だとは思う。

寄付を募るだけのチェーンメールなら警戒されるだろうけど、
バカげたパフォーマンスがセットになっているからこそ、
広まったんじゃないかなと。

それこそ寄付を募るにせよ、難病について知ってもらうにせよ、
もしアイスバケツチャレンジのような手法を使わなければ、
莫大な広告費・宣伝費をかけて認知活動をしなければならないわけだ。

よく被災地支援なんかでも募金した先が広報活動に費用を使っていると、
「直接被災者に渡さず、無駄な金を使っている」
みたいなとんちんかんな批判もあるが、
世の中に認知してもらわなければ、お金も集まらないし、
人も助けられないわけで、広告宣伝活動というのはものすごい重要だ。

こうした中でアイデア1つでお金もかけずに、
これだけALSについて世界的に認知を広げたというのは、
特筆すべき素晴らしいことだと思う。

前述の藤田さんのブログには、
「一人でも一回でもALSと言う言葉を口にして頂けるなら
祭り騒ぎだろうが何でもありがたい事です。
百五十年程、無視されてきた病ALSの歴史で
こんなに多くの人が話題にするのは初めてです。」
と書いてある。

最近では企業が何かおもしろい仕掛けを考えることで、
ネットの拡散力を使って、お金をかけずにプロモーションしようと、
必死になって考えているわけで、
中にはそうした企画案を広告代理店とかに金を払って考えてもらい、
仕掛けをしてもらうこともあるわけだけど、
従来の広告手法とは違うネット拡散プロモーションって、
資金力がない企業や団体や個人でも活用できる可能性があるので、
とってもいいことだと思う。
ただ悪ふさげがすぎると逆に炎上してしまうだろうけど。

あらためてALSは誰もがなるかもしれない病気。
氷水をかぶるより、ALSを知ってもらうために、
自分が何ができるかという観点で、
それぞれの人がそれぞれの立場でやれることをすると、
いいんじゃないかと思います。

藤田さんのブログにも、
「色々と自分のポリシーでやらないのはリスペクトできますが、
そこまでいろいろと真剣に考えてくれてるなら、「動き」は止めないでください!
水かぶらないでいいです。
ALSを説明して指名するだけ、寄付して指名するだけ、
腕立てする、逆立ちする、自分にビンタして指名するだけなど。
とにかくバトンは繋げてください!」と書かれている。

ちなみに寄付がいいという方は、
調べた寄付先のURLをはっておきます。
(下記団体を寄付先として私が推奨しているわけではありません)

・一般社団法人 日本ALS協会
http://www.alsjapan.org/-article-705.html

・一般社団法人END ALS
http://end-als.com/#donate

ちなみにALSとは関係ないけど、寄付という意味で、
今、大変なのはエボラ出血熱。
(下記団体を寄付先として私が推奨しているわけではありません)
http://www.msf.or.jp/news/detail/pressrelease_1445.html

それと広島の土砂災害が大変なことになっており、
広島土砂災害募金も各サイトであります。
(下記団体を寄付先として私が推奨しているわけではありません)
http://donation.yahoo.co.jp/detail/1630011/



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by kasakoblog | 2014-08-26 17:25 | 一般


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